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| Foto reprodução |
A gravidez que gerou Aylla da Silva Nascimento foi tranquila. O parto foi feito
sem intercorrências e, ao nascer, a bebê passou pelos exames médicos que toda
criança é submetida. Os resultados não apresentaram problemas. Mas foi após os
três meses de vida, que a família de Aylla, moradora de Irecê, no Centro Norte
da Bahia, começou a perceber que a criança apresentava problemas musculares.
Aos 4 meses de nascida, Aylla foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal
ou Amiotrofia Espinhal, a AME, uma doença rara, progressiva e degenerativa. A
família busca doações para conseguir custear o tratamento milionário.
A família ainda não tem muitas informações sobre como
proceder para conseguir o tratamento milionário. O que se sabe é que a criança
precisa de seis doses iniciais de um medicamento chamado Spinraza. Aylla tem
dois anos de vida e respira com a ajuda de aparelhos.
Antes, o remédio precisava ser importado dos Estados
Unidos. Em agosto de 2017, o Spinraza — único no mundo capaz de tratar a
doença— finalmente teve o registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância
Sanitária (Anvisa) e recebeu preço no Brasil. Isso permite que ele possa ser
comprado dentro do território nacional. Mas, o alto preço frustrou as famílias
de crianças com o problema: cada dose custa R$ 364.565,98 . Logo, as seis doses
necessárias para completar o primeiro ano de tratamento têm o custo de mais de
R$ 2 milhões de reais. “Como é um valor quase inacessível, estamos tentando por
todas as vias, inclusive a judicial”, afirma ao Central Notícia, a dona de casa
Tamara da Silva Amorin, 36 anos, mãe de Aylla.
AME
A AME tem origem genética, é degenerativa e progressiva.
A AME do Tipo I, da qual Aylla foi acometida, é a considerada a mais grave e
pode afetar células musculares. Além disso, a doença compromete o
desenvolvimento do sistema respiratório, gera fraqueza muscular, dificuldades
de deglutição, faz as pernas ficarem mais fracas que os braços e resulta em
acúmulo de secreções nos pulmões e garganta. Se o paciente não for tratado,
pode ir a óbito.
Enquanto a decisão não sai, a família pede ajuda para
quem puder fazer doações em dinheiro, que podem ser realizadas através da conta
bancária:
Caixa
Agência: 0780
Operação: 013
Conta: 00094306-5
Aylla da Silva Nascimento
WhatsApp para mais informações (74) 9. 9943-6454, falar
com Tamara
Central Notícia
